A. Marshall, Fund. Álex Rivera: "La discapacidad intelectual es una gran desconocida"

Trabajar para personas con discapacidad alegra el alma y Ana Marshall, CEO de la Fundación Álex Rivera nos lo ha transmitido a lo largo de esta entrevista. Afirma también que «la vida y el mundo es mejor con personas con discapacidad intelectual».

La Fundación Álex Rivera nació en 2023 de la mano del emprendedor Carlos Rivera, fundador de la startup Clicars, cofundada en 2016 y vendida en 2022 tras facturar 500 millones de euros y crear 700 empleos. Su hermano Álex Rivera, con síndrome de Down, ha sido su motivación para crear soluciones innovadoras que contribuyan a mejorar la calidad de vida de este colectivo, colaborando con las entidades sociales del sector y conectando con el sector privado para ampliar su impacto social.

En concreto, se ha centrado en crear proyectos innovadores en materia de vivienda, empleo, concienciación visibilidad. Para ello, emplea la tecnología y la inteligencia artificial como herramientas clave para impulsar sus iniciativas.

– ¿Cuál es la historia de la Fundación Alex Rivera?

La Fundación nace de la mano de Carlos Rivera, cofundador de Clicars. Cuando vendió la empresa, hace ya dos años, decidió que quería seguir emprendiendo pero esta vez en un sector de impacto. Su hermano Álex tiene 38 años y síndrome de Down. Su objetivo era replicar el éxito que había tenido en el sector privado e impactar en el ámbito de las personas con discapacidad intelectual.

KPI- Fundación Alex-Rivera

Se puso manos a la obra para entender cuál eran las necesidades tanto de las personas con síndrome de Down como de aquellas personas con discapacidad intelectual. Carlos comprobó que había muchísimas entidades que llevan a cabo una labor extraordinaria.Apoyo en la etapa adulta

El  primer punto muy claro es que el síndrome de Down en concreto, pero también otras discapacidades intelectuales ha cambiado mucho el perfil por la esperanza de vida, que ha aumentado mucho. De hecho, hasta los años 80 vivían hasta los 30 años. Actualmente, su  esperanza de vida supera los 60 años. Este hecho ha supuesto un cambio radical en esa etapa adulta que conlleva una serie de retos adicionales que pasan desde poder llevar una vida independiente, hasta contar con una buena calidad de vida durante su vejez, que les suele llegar de una manera temprana con respecto a otras personas.

Con lo cual, nos enfrentamos a muchos retos en la etapa adulta. Con lo que el enfoque y el objetivo era buscar qué podemos hacer en ese periodo de la vida para ayudarles.

– Existen diferentes grados de discapacidad intelectual. ¿Cómo trabajáis esta situación?

En general una discapacidad intelectual, incluido el síndrome de Down es muy heterogéneo. Por ello, te doy toda la razón. Por ello, el reto que tienen todas las entidades y la nuestra también es intentar cubrir todo el colectivo.

Quería aclarar que nosotros nos posicionamos para ayudar a las entidades. Nos hemos dado cuenta de que como hay muchas entidades que dan apoyo al colectivo directamente, la forma de tener un mayor impacto, teniendo en cuenta nuestro ADN más emprendedor y más ágil, es ayudarlas para conseguir que estas tengan un efecto multiplicador.

Con lo cual, esa diversidad, en cuanto a los diferentes grados de síndrome de Dwon y discapacidad, se puede afrontar gracias a que en España contamos con un tejido de entidades muy variados, que algunas de ellas dan apoyo a todo tipo de perfiles, mientras que otras son especialistas en algún tipo de discapacidad.

Es verdad que incluso los chicos y chicas con síndrome de Down algunos son más independientes que otros y cuentan con diferentes necesidades. El reto está en pensar cómo les apoyamos en ámbitos como la vivienda o el empleo, ganar independencia, etc. No todo el mundo puede llegar a vivir solo, no todos acceden a un trabajo en una empresa ordinaria… En definitiva, existen muchos grados a los que ayudar intentando obtener de ellos  su mayor potencial.

Equipo de la Fundación Álex Rivera

Codo con codo con las entidades

– ¿Cuál es el perfil de las entidades con las que trabajáis?

A día de hoy, damos apoyo a todas las entidades sin ánimo de lucro que están enfocadas al mundo de la discapacidad intelectual. En concreto, en España hay una federación que cubre la gran mayoría de estas entidades, Plena Inclusión, y en Madrid, Plena Inclusión Madrid aglutina a más de un centenar de entidades para personas con discapacidad intelectual, que cubren diferentes tipos, desde el espectro autista hasta discapacidad intelectual

Nosotros estudiamos las necesidades macro que puedan surgir, y que ellas no pueden solucionar de manera independiente. Una vez estudiados y analizados esos problemas buscamos una solución innovadora para ayudar al sector en general y trabajar en red con ellas.

– ¿En qué áreas incidís?

Nos enfocamos en las áreas de vivienda y vida independiente, empleo y visibilidad y concienciación. Por ejemplo, el área de vivienda y vida independiente, lo primero que quisimos hacer fue diagnosticar cuál es la situación en España en este aspecto. Parece mentira, pero a día de hoy no había un informe que nos dijera cuál es la situación del acceso a la vivienda de este colectivo.

Con lo cual, de la mano de la Fundación de PwC hemos elaborado un informe que nos ha permitido diagnosticar dónde y cómo viven las personas y ver qué soluciones podemos aportar al sector. También hemos pasado mucho tiempo sentándonos con las entidades indagando dónde se quedan bloqueados o dónde necesitan ayuda.

De hecho, acabamos de lanzar un portal en el que las entidades sociales presentan su oferta de vivienda que, a día de hoy, no hay ningún sitio transparente donde se pueda consultar. A su vez, las familias, a través de sus entidades sociales, pueden ver la disponibilidad de plazas.

El mundo de la discapacidad, un gran desconocido

Según datos del estudio, el 72% de las personas con alguna discapacidad viven todavía con sus familias. Cuando llevamos a cabo la encuesta también nos reconocieron que les gustaría independizarse. Tirando del hilo, descubrimos que las problemáticas era la financiación para el alquiler de la vivienda u otro tipo de apoyos que puedan necesitar como organizar la compra, las citas médicas, las tareas del hogar…  Además, hay perfiles que requieren asistencia las 24 horas.

En este punto, hemos visto que hay personas que tienen que vivir en casa con sus padres o en una institución porque no tienen otra opción. Sin embargo, se está trabajando mucho para dejar de lado las residencias u otras instituciones porque se puede realizar una gran labor si cuentan con los apoyos correctos para dar pasos en esa independencia.

Al aspecto financiero que hemos comentado, se suma el propio acceso a la vivienda a precios asequibles y que estén adaptadas a aquellas personas que puedan contar con algún problema de movilidad.

Para llevar a cabo este informe con la Fundación PwC hemos desarrollado foros y grupos de trabajo con grandes tenedores de vivienda, personas que gestionan vivienda social… Hemos llegado a la conclusión de que estos están más concienciados de querer hacer cosas en el ámbito social. Sin embargo, el mundo de discapacidad intelectual era un gran desconocido para ellos.

Gracias a estos encuentros, se mostraron encantados de colaborar con nosotros. Con lo cual, a partir de aquí vimos la oportunidad de abrir un camino tanto para conseguir una vivienda a unos precios más asequibles, como para que estén adaptadas a personas con movilidad reducida, aunque están obligados a adaptar un número determinado de ellas.

Otro aspecto a tener en cuenta es que detrás de estas viviendas están las entidades sociales que aportan seguridad al propietario. Incluso a la comunidad de vecinos les aporta muchísimo tener a personas con discapacidad intelectual.

Miembros de la Fundación en un centro especial de empleo

Más opciones de empleabilidad

– Un segundo aspecto que has mencionado es el empleo. ¿Cómo lo gestionáis?

Partiendo del dato de que solo una de cada cinco personas con discapacidad intelectual trabaja, nos centramos en dos grandes aspectos: el empleo en una empresa ordinaria que en los últimos años ha tenido más empuje gracias al trabajo de muchas entidades y del sector público; y los centros especiales de empleo, que son los grandes empleadores de este colectivo.

Con lo cual, en este campo tenemos mucho trabajo por hacer. Hemos llevado a cabo un proyecto en un centro especial de empleo, por el que acabamos de ganar un premio por parte del Ayuntamiento de Madrid, y en el que acercamos la Ingeniería Industrial, a través del Colegio Oficial de Ingenieros, la Universidad Politécnica de Madrid, la Universidad Carlos III y la Universidad Europea, a los centros especiales de empleo.

En concreto, contamos con grupos de estudiantes y tutores del Colegio de Ingenieros que trabajan mano a mano con los gerentes de los centros especiales de empleo, para ayudarles a mejorar y optimizar ese empleo de las personas con discapacidad como la puesta en marcha de nuevas líneas de negocio. Se trata de un proyecto que empezamos el año pasado y que ha tenido mucho éxito. Queremos expandirlo fuera de la Comunidad de Madrid.

– La visibilidad y la concienciación también son grandes desafíos para vosotros…

Tanto Carlos Rivera como yo, somos fervientes defensores de que la vida y el mundo es mejor con personas con discapacidad intelectual.

El objetivo es seguir abriendo ese camino y asegurarnos de que las personas que no tienen la suerte de conocer a este colectivo lo hagan y puedan romper esas barreras o prejuicios que puedan tener.

Además, como tenemos mucha conexión con el sector privado queremos seguir abriendo esa visibilidad y esa concienciación tanto con eventos y charlas, como a través del ecosistema emprendedor en el que Carlos está muy presente.

– ¿Cómo os financiáis?

Somos muy jóvenes. La Fundación se creó en 2023 y llevamos un año y medio de actividad. Ahora somos un equipo de cinco personas que han trabajado tanto en el ámbito público como en el privado y contamos con una amplia experiencia en la discapacidad intelectual.

Hasta ahora hemos trabajado con los fondos propios que conseguimos al principio de la Fundación. Una vez definido nuestro objetivo, nos financiaremos tanto a través de ayudas públicas como privadas, en función de los proyectos que vayamos poniendo en marcha.

Hemos desarrollado un par de proyectos tecnológicos y  tenemos la esperanza de que puedan permitirnos una sostenibilidad a largo plazo.

– ¿Qué retos tenéis para este año?

En el apartado de vivienda queremos asentar y seguir abriendo el camino de lo que hemos empezado para conseguir más acceso a viviendas sociales y aportar esa pata a nuestras entidades sociales.

Un acompañante de vida «tecnológico»

Además, estamos desarrollando el primer prototipo de un existente personal tecnológico para que se convierta en un acompañante de vida para aquellas personas con discapacidad que quieran vivir solas.

– ¿Se trata de un robot?

Eso es. Lo más importante es que está desarrollado por un emprendedor experto en Inteligencia Artificial que forma parte nuestro comité asesor y que cuenta con mucha experiencia a sus espaldas.

El objetivo es que sea una tecnología que se conecte con otros dispositivos y que sea fácil de usar y muy visual. Queremos asociarla con un robot amable y cercano, que puede ser un perrito, al que tenemos previsto llamar Peter.

Por último, también nos hemos propuesto seguir estableciendo estas colaboraciones en el ámbito nacional e internacional para poder seguir aportando innovación y agilidad a todo lo que podamos a este ecosistema que funciona muy bien y que hacen un trabajo extraordinario.