Conversando, aplicación para la comunicación entre los enfermos de ELA

María, ¿qué te impulsó a crear una aplicación que ayuda a la comunicación entre los enfermos de ELA?

Mi madre padecía una ELA bulbar. Lo primero que pierden es el habla y cuando me puse a buscar en el mercado algunas respuestas, todas iban enfocadas para enfermos de parálisis cerebral o niños con autismo. Los enfermos de ELA pierden la movilidad pero siempre conservan la inteligencia, y era muy frustrante que mi madre me intentase decir algo y no pudiese explicarse con los comunicadores que había.

Al final siempre era más cómodo usar un boli y un papel, pero cuando no puedas agarrar bien el bolígrafo es difícil. Así fue como le propuse a mi profesor de proyecto de fin de carrera crear una aplicación de este tipo.

¿En qué consiste esta aplicación?

Permite componer frases fácilmente, almacenar palabras favoritas, tiene una serie también de palabras predefinidas, un teclado deslizante y además permite enviarlo por mensaje de texto, correo electrónico o que se lea con servicio de texto speach -lee lo que está escrito en la pantalla-.

Esta aplicación la he ido distribuyendo a la gente que me la ha pedido de la Plataforma de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para ir mejorando algunas cosas. En mi proyecto yo solamente saqué la aplicación para tablet, pero ya he desarrollado otra versión para móvil porque he visto que a mucha gente le hacía falta.

¿De qué manera participas dentro de la Plataforma de Afectados por el ELA?

Yo soy voluntario y les ayudo a la hora de comprobar todos los dispositivos de comunicación, en temas de control ocular, aplicaciones para control por voz del ordenador y algunos se los he instalado ya en casa.

Estoy ayudando en las cosas que sé. Para ellos es muy útil y para mí también es una manera de mantenerme actualizada y no perder pista de todas las tecnologías que están saliendo.

¿Qué te aporta a nivel personal poder contribuir con esta causa?

Satisfacción, saber que estoy ayudando mucho. La enfermedad de mi madre fue muy rápida como para no ver la aplicación final para tablet, pero sí que pudo ir usando prototipos.

¿Cuál sería el objetivo de esta aplicación?

Conseguir un sistema que les ayude a comunicarse sin límite.

¿Qué opinas de la campaña #iceBucketChallenge que ha logrado dar a conocer más esta enfermedad?

Me parece genial, creo que las donaciones son muy necesarias y la visibilidad viene muy bien de cara a que médicos rehabilitadores conozcan la necesidad que tienen los enfermos de ELA por la fisioterapia para que no se les engarrote el cuerpo o se les pueda vestir más fácilmente.

Por último María, ¿cuál sería tu deseo frente a esta enfermedad?

Que supieran por qué se causa y se frenara. Me encantaría que cualquier enfermo de ELA pudiera siempre comunicarse para que puedan seguir relacionándose con los demás.