Santiago Llopis, Fevafa: "Los recursos no crecen al ritmo de los diagnósticos"

Después de un diagnóstico de Alzheimer, muchas familias se hacen una pregunta para la que no estaban preparadas: «¿Y ahora qué hago?». Encontrar a alguien que escuche, explique y acompañe ayuda a empezar a responderla. Esa necesidad está en el origen de las asociaciones que reúne Fevafa, la Federación Valenciana de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias. Su presidente, Santiago Llopis, reivindica una atención que tenga presentes tanto a la persona diagnosticada como a quien la cuida, y que permita respetar sus decisiones durante el mayor tiempo posible.

– Fevafa nació en 1997. ¿Qué necesidades impulsaron su creación y cuál es hoy su misión?

Se creó por la necesidad de agrupar a las asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y tener una voz única ante la Administración autonómica. Fueron seis las asociaciones fundadoras; ahora somos 41 y hay algunas más que quieren adherirse.

La representación sigue siendo uno de nuestros objetivos, pero también realizamos una labor de asesoramiento, formación conjunta y difusión de lo que hacemos, a través de medios de comunicación como el suyo.

Queremos hacer hincapié en que estamos ante una pandemia silenciosa. Según los datos que manejamos, en la Comunitat Valenciana hay unas 42.000 personas diagnosticadas. Son también 42.000 familias. Si tenemos en cuenta su entorno, hablamos de más de 150.000 personas afectadas por esta realidad.

– ¿Qué comparten las asociaciones y cómo trabajan desde la federación para apoyarlas?

Todas tienen la misma misión: atender a las personas afectadas y a sus familias. Tratamos de crear sinergias y conseguir objetivos comunes.

Organizamos cursos sobre atención centrada en la persona, detección precoz o cómo comunicarse y relacionarse con quienes tienen una demencia. También celebramos jornadas en las asociaciones, donde nos reunimos las juntas directivas y los equipos técnicos para explicar qué hace cada entidad y cómo lo hace.

Cada dos años organizamos un congreso para compartir experiencias y conocer las novedades en investigación, formación y atención. Reunimos a unas 300 personas, además de los ponentes. Este año lo celebraremos en Teulada-Moraira.

Tiempo para comprender una nueva realidad

– Cuando llega un diagnóstico, ¿qué necesita una familia para empezar a afrontar la situación?

Lo primero es ayudar a la propia familia, que muchas veces necesita tiempo para asumir y comprender esa nueva realidad.

Las asociaciones tienen grupos de ayuda mutua en los que se reúnen personas cuyos familiares han sido diagnosticados. Pueden hablar de sus problemas y reciben apoyo psicológico. Normalmente, estas reuniones están dirigidas por las profesionales de Psicología de las entidades.

También se les orienta sobre cómo tratar a su familiar. Hay que comprender los cambios que está experimentando y facilitar que pueda expresar lo que quiere. Debemos respetar su voluntad y dejarle decidir en todo lo posible, también en cuestiones cotidianas, como qué ropa desea ponerse.

– ¿La atención debe dirigirse siempre a la persona diagnosticada y a quien la cuida?

No podemos olvidar ese binomio. Las asociaciones nacieron porque los familiares se encontraban con un diagnóstico y se preguntaban: «¿Y ahora qué hago? ¿Cómo actúo?».

Atendemos a la persona afectada y al cuidador, que suele ser un familiar. Ambos necesitan apoyo. El cuidador es, muchas veces, el gran olvidado de toda esta ecuación y la ayuda psicológica es fundamental.

No todo son las grandes capitales

– ¿Cómo se distribuye esta red por el territorio valenciano?

Hay situaciones muy diferentes. Algunas asociaciones atienden a una sola población; otras cubren un radio de unos 50 kilómetros. Puede haber varias entidades en municipios próximos y zonas mucho más amplias en las que solo existe una.

La dispersión geográfica influye. Hay que tener presente el peso de las zonas rurales de nuestra comunidad. No todo son las grandes capitales.

Las entidades comparten objetivos y formas de trabajo, aunque sus dimensiones y los recursos disponibles sean distintos. Las de mayor volumen cuentan con centros de día terapéuticos.

– ¿Qué recursos humanos sostienen esta labor?

Sumando todas las asociaciones, hay más de mil profesionales. A su trabajo se añaden muchas personas voluntarias.

Quienes formamos parte de las juntas directivas también somos voluntarios. Es una labor que se sostiene con la dedicación de los equipos profesionales, el voluntariado y los recursos que conseguimos mediante cuotas, subvenciones y otras aportaciones.

Actuaciones de RSC por parte de las empresas

– ¿Cómo se financia Fevafa y qué papel pueden desempeñar las empresas?

La federación se financia con una pequeña cuota de las asociaciones y con subvenciones vinculadas a los programas que desarrollamos.

Las empresas colaboran especialmente con las asociaciones locales. Algunas realizan aportaciones periódicas y otras ayudan de forma puntual, dentro de sus actuaciones de responsabilidad social corporativa.

También recibimos donaciones y hay entidades que han recibido herencias. En alguna población, por ejemplo, la donación de una casa ha permitido disponer de un espacio para organizar talleres.

Las empresas pueden desempeñar un papel fundamental. Esta es una labor en la que pueden implicarse y contribuir a mantener los servicios.

– ¿Qué necesidades siguen sin estar suficientemente cubiertas?

Reclamamos más recursos a la Administración. Frente a esas aproximadamente 42.000 personas diagnosticadas, entre todas las asociaciones atendemos a unas 4.000. No tenemos espacio para mucho más.

Necesitamos ayuda para crear más centros de día y reforzar el apoyo psicológico a quienes cuidan.

Mantenemos una comunicación fluida con la Conselleria y vamos logrando pequeños avances, pero creemos que todavía no son suficientes. El número de personas diagnosticadas aumenta y los recursos no crecen al mismo ritmo.

La atención debe ajustarse a la evolución de la enfermedad

– ¿Disponen de una cifra de personas en lista de espera?

No tengo un dato cerrado para todas las asociaciones. La situación cambia según las zonas y el tamaño de las poblaciones. Con los últimos datos de los que disponemos, estimaría que puede haber más de mil personas esperando.

También hay que tener en cuenta que no todas las personas diagnosticadas necesitan el mismo recurso. Algunas están en residencias y otras reciben cuidados en casa. La atención debe ajustarse a su situación y a la evolución de la enfermedad.

– ¿Cuántos centros de día adicionales considera necesarios?

Me atrevería a decir que harían falta, como mínimo, entre diez y quince centros más, repartidos por la Comunitat Valenciana.

Tenemos centros que atienden a entre 80 y cien personas. Con esa referencia, necesitaríamos capacidad para unas mil o mil quinientas personas más.

Además, hay que planificar con previsión. No basta con pensar en la lista de espera actual, porque las necesidades siguen aumentando.

– ¿Por qué insiste en que sean centros especializados?

Porque las personas con Alzheimer necesitan una atención específica. Estar bien atendidas durante la mañana o la tarde es importante, pero también deben disponer de actividades terapéuticas adaptadas.

Hablamos de estimulación cognitiva, musicoterapia, talleres de lectura, trabajos manuales y otras intervenciones. Lo que pedimos es que haya recursos que incorporen esa atención especializada.

Entre los centros gestionados por las asociaciones hay distintas fórmulas. Algunos tienen plazas concertadas con la Administración, que deriva a los usuarios, y otros funcionan con plazas privadas.

Dónde pueden acudir las familias

– ¿Qué carencias de información detectan entre las familias?

Muchas personas no saben que existe una red de asociaciones que puede ayudarlas. Por eso pedimos que, cuando se comunique un diagnóstico, se informe también de estos recursos. Que se explique a las familias dónde pueden acudir.

Otra cuestión poco conocida es la importancia de expresar con antelación las preferencias sobre los cuidados futuros: quién queremos que nos acompañe, si deseamos permanecer en casa mientras sea posible o qué otras opciones preferimos.

Hablar de ello y dejar constancia puede facilitar mucho las decisiones posteriores de los familiares. Es un asunto sobre el que todavía falta información.

– El 7 de noviembre celebran su décimo congreso en Teulada-Moraira. ¿Qué van a abordar?

Una de las primeras intervenciones tratará sobre el camino tras el diagnóstico: qué pueden hacer las asociaciones, los familiares y las propias personas afectadas a partir de ese momento.

El congreso responde a la necesidad de dar visibilidad al Alzheimer y de ofrecer a las asociaciones un espacio común para compartir experiencias y formación.

Habrá doce talleres especializados, repartidos en tres franjas horarias, además de conferencias plenarias. Abordaremos investigación, atención cotidiana, alimentación y otros temas relacionados con las demencias.

Es un encuentro dirigido fundamentalmente a profesionales y a integrantes de las juntas directivas. La inscripción cuesta 75 euros. El apoyo del Ayuntamiento y del Auditori de Teulada-Moraira nos ayuda a mantener un precio accesible.

Diagnóstico precoz

– ¿Su trabajo se centra exclusivamente en el Alzheimer?

No, atendemos también otras demencias. El Alzheimer es la causa más conocida, pero existen otras, como la demencia frontotemporal o la demencia con cuerpos de Lewy.

Las asociaciones trabajan con las personas afectadas por estas enfermedades y con sus familias.

– Mirando al futuro, ¿cuáles son los principales retos?

El primero es el diagnóstico precoz. Detectar la enfermedad en una fase temprana permite acceder antes a la atención y ofrece a la persona la oportunidad de participar en las decisiones sobre su futuro, organizarlo y expresar lo que desea.

Otro reto fundamental es la investigación: que siga avanzando y permita desarrollar tratamientos.

Y, por supuesto, necesitamos más centros de día y más atención especializada. Hay personas que se quedan fuera porque no tenemos capacidad suficiente. Debemos conseguir que esa ayuda llegue a quienes la necesitan.