Al año se diagnostican en España 250 nuevos casos de daño cerebral adquirido por cada 100.000 niños. El equipo de la doctora Carolina Colomer, directora clínica de Vithas NeuroRHB, ofrece la rehabilitación más adecuada a cada uno de sus pacientes. Pero, además, tiene muy en cuenta otro tipo de apoyo: el de las familias que afrontan un proceso totalmente desconocido para ellas.

Economía 3 ha hablado con la doctora Colomer sobre los programas de rehabilitación, las principales líneas de investigación y las necesidades y reivindicaciones de los niños que sufren daño cerebral y de sus familias.

Tratamiento personalizado y multidisciplinar

– ¿Qué reivindicaciones o necesidades tienen a día de hoy los niños que sufren daño cerebral?

Los niños con daño cerebral necesitan una valoración multidisciplinar y establecer un programa de tratamiento de rehabilitación personalizado de acuerdo a las necesidades reflejadas en la valoración. El tratamiento tiene que ser individualizado, intensivo y precoz durante todo el tiempo que sea necesario. Y multidimensional, ya que es importante hablar de su rehabilitación tanto en el entorno terapéutico como en su entorno natural.

En el entorno natural, se dan las condiciones óptimas que permiten a los profesionales implementar acciones educativas sobre el cuidador, aconsejar sobre productos de apoyo y sobre posibles modificaciones ambientales dentro de las rutinas de las actividades de la vida diaria del niño, dando solución a los problemas reales a los que se enfrenta en su día a día. Además, este plan de tratamiento debería ser desarrollado por un equipo multidisciplinar y experto en neurodesarrollo.

Programas de rehabilitación de daño cerebral

– ¿Cuál es el porcentaje de recuperación de los niños? ¿Es más o menos alto que en adultos?

En la actualidad, son múltiples las evidencias de que el sistema nervioso se remodela y existen nuevas esperanzas de recuperación funcional gracias a la plasticidad cerebral de los niños.
Si hablamos de tantos por ciento, en el caso de daño cerebral por traumatismo craneoencefálico grave casi un 80 % de los niños afectados sufre alguna alteración cognitiva que debe ser abordada. Aproximadamente, el 70 % de ellos vuelve a recuperar la marcha tras un programa de rehabilitación adecuado.

«Si algo tenemos siempre en cuenta es que somos un todo«

– ¿Cuántos casos diferentes tratáis al año aproximadamente? ¿Y cuántos niños hay afectados en España por esta enfermedad?

Por los centros de Vithas NeuroRHB han pasado más de un millar de niños con daño cerebral y trastornos de neurodesarrollo.

A nivel general, al año se diagnostican en España 250 nuevos casos de daño cerebral adquirido por cada 100.000 niños. Mientras que en el caso de adultos, en la actualidad, hay más de 420.000. Concretamente, de ictus, que es la primera causa de daño cerebral, 120.000 personas al año.

Apoyo a las familias

– Las familias son también parte afectada por esta enfermedad. ¿Cómo lo afrontan y a qué dificultades tienen que hacer frente?

El abordaje a las familias es un pilar fundamental. Son un elemento clave de la rehabilitación de los pequeños. Cuando una familia contacta con nosotros para una primera visita es todo nuevo para ellos y son muchos los términos que tienen que empezar a asimilar. Por eso, en la primera toma de contacto con los padres me gusta explicarles que un abordaje multidisciplinar quiere decir que siempre hay una valoración inicial del niño desde cada una de las áreas que tenemos: fisioterapia, neuropsicología, logopedia, terapia ocupacional, nutrición…

Entendemos que el niño debe ser valorado en su globalidad. Los distintos aspectos del desarrollo no son compartimentos estancos, sino que todo está interrelacionado. En nuestro caso, la valoración y el abordaje se realiza bajo la supervisión y coordinación de un médico rehabilitador en un contexto hospitalario, con la finalidad de valorar al niño de una forma global, porque si algo tenemos siempre en cuenta es que somos un todo.

– Cuando se diagnostica la enfermedad, ¿cuáles son los primeros pasos que se dan desde el centro? ¿Se presta ayuda psicológica a las familias para asumir la situación?

En todo momento realizamos un acompañamiento emocional para recoger y atender necesidades emocionales, psicológicas, afectivas y de información de los familiares. De hecho, realizamos un abordaje personalizado con pautas, intervención psicológica, ayuda farmacológica, etc. En todos nuestros centros disponemos de un trabajador social, que es una gran ayuda para las familias porque les orienta y ayuda en todo momento. Por lo que además de la parte sanitaria también tienen cubierta la parte social. Se les asesora sobre los recursos sociales existentes que pueden solicitar y se les ayuda a tramitarlos.

La teleneurorrehabilitación

– ¿Qué soluciones aportaron a las familias durante el confinamiento y cómo estas se pueden adaptar a aquellos pacientes que están lejos del centro hospitalario?

Tenemos una plataforma de teleneurorrehabilitación con la que los pacientes, tanto adultos como niños, pudieron seguir su tratamiento sin perder ni un solo día en el confinamiento. También, posteriormente, si en alguna ocasión no han podido venir de forma presencial por ser contacto estrecho.

Además, a través de esta plataforma, los familiares se sintieron acompañados en todo momento por sus profesionales de referencia. Por eso, consideramos que una solución factible es, sin duda, crear programas de intervención a través de plataformas como tele.neurorhb.com. Es decir, desarrollar programas de neurorrehabilitación online como los que nosotros tenemos.

Líneas de investigación en daño cerebral

– Muchos niños, para seguir con su tratamiento, necesitan de la ayuda de aparatos ortopédicos. ¿Avanza a buen ritmo la investigación en esta línea? ¿Cómo ayuda Vithas a conseguir estos sistemas a sus pacientes infantiles?

La investigación nunca avanza al ritmo que quisiéramos y que la realidad demanda. Pero, sí que van apareciendo sistemas ortoprotésicos, productos de apoyo y dispositivos robotizados especialmente diseñados para la recuperación y aprendizaje motor en estos niños. Contamos con un amplio conocimiento y con una gran variedad de productos para evaluar la idoneidad de un dispositivo en cada niño. De hecho, aquí radica la importancia de ser un centro de diagnóstico funcional y evolutivo, ya que podemos orientarnos en las necesidades o ayudas concretas que puede necesitar el niño.

Esto quiere decir que primero observamos si tiene problemas de lenguaje o dificultades en la deglución; si es autónomo en el juego; tiene una integración social adecuada etc. Y una vez valorado el niño desde todas las áreas se decide el protocolo de actuación junto con los padres. Ahí es cuando se implementan todas las herramientas de las que disponemos, tanto las convencionales como las más innovadoras, como el lokomat pediátrico, therasuit, infiltración de toxina botulínica ecoguiada, realidad virtual aplicada al equilibrio o videojuegos en pantallas multitáctiles.